După diagnosticarea cu o boală gravă, părinții unui copil se confruntă cu numeroase întrebări: unde pot găsi un specialist potrivit, ce terapii sunt necesare, cum pot obține acces la servicii de recuperare și unde pot solicita ajutor pentru costurile pe care nu le pot acoperi?
De multe ori, răspunsurile sunt greu de găsit, iar părinții ajung să gestioneze singuri un proces complicat, care presupune documentare, programări, deplasări și identificarea unor resurse medicale și financiare.
Pentru a veni în sprijinul acestor familii, Asociația M.A.M.E. a dezvoltat un hub național de management de caz, un mecanism prin care copiii cu afecțiuni grave și aparținătorii lor pot beneficia de îndrumare și sprijin personalizat.
Un punct de legătură între familie și specialiști
Hub-ul funcționează ca un centru de coordonare, care facilitează comunicarea dintre beneficiari, echipa asociației, specialiști și furnizorii locali de servicii.
Rolul său este de a identifica nevoile fiecărui copil și de a facilita accesul la soluțiile potrivite, fără ca părinții să fie nevoiți să caute individual toate resursele necesare.
Procesul începe cu evaluarea situației copilului și identificarea serviciilor de care acesta are nevoie. Ulterior, este construit un plan individualizat de intervenție, adaptat diagnosticului, recomandărilor medicale și particularităților beneficiarului.
Echipa de management de caz urmărește evoluția intervențiilor și facilitează coordonarea serviciilor pe parcursul perioadei de sprijin.
Cum ajunge sprijinul la copiii din diferite regiuni ale țării?
Un element important al programului este dezvoltarea unei rețele naționale de specialiști colaboratori, care să faciliteze accesul la servicii și pentru copiii care nu locuiesc în București sau în apropierea unui centru specializat.
În funcție de nevoile identificate și de disponibilitatea resurselor, intervențiile pot fi realizate direct, prin specialiștii din rețea, sau la distanță, prin soluții de tele-asistență.
Serviciile vizate includ kinetoterapie, fizioterapie, psihoterapie, logopedie, consiliere nutrițională și alte forme de recuperare psiho-socio-medicală.
Sprijinul nu se oprește însă la terapii. Asociația M.A.M.E. facilitează, în funcție de fiecare situație, accesul la investigații, tratamente, medicamente și dispozitive medicale care nu sunt decontate de Casa de Asigurări de Sănătate. De asemenea, familiile pot beneficia de ajutor pentru traducerea documentelor medicale și de îndrumare către servicii relevante.
Managementul de caz înseamnă și susținerea părinților
Pe lângă nevoile copilului, echipa asociației ia în considerare și dificultățile cu care se confruntă părinții. Aceștia pot primi suport psiho-emoțional, îndrumare și sprijin financiar, în funcție de situația identificată și de resursele disponibile.
Prin această abordare, familiile beneficiază de un sprijin mai bine organizat, iar părinții nu mai sunt nevoiți să găsească singuri toate soluțiile.
Dezvoltarea hub-ului național de management de caz este realizată de Asociația M.A.M.E. cu sprijinul CEC Bank, partener care susține extinderea serviciilor dedicate copiilor cu afecțiuni grave.
Obiectivul este construirea unui sistem de sprijin mai accesibil, în care fiecare copil să poată beneficia de intervenții adaptate nevoilor sale, indiferent de zona în care locuiește.
